Mjesec svibanj posvećen je podizanju svjesnosti o celijakiji, a 16. svibnja obilježava se kao Međunarodni dan celijakije. Koristimo stoga ovu priliku za ukazati na celijakiju i poteškoće s kojima se oboljeli susreću.
Celijakija je doživotna, imunološki posredovana sistemska bolest uzrokovana konzumacijom glutena kod genetski predisponiranih osoba. Može se pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi, može zahvatiti bilo koji organ i može se očitovati različitim simptomima. Štoviše, bolest može postojati čak i ako osoba nema nikakvih simptoma. Simptomi bolesti su vrlo različiti i mogu obuhvaćati crijevne (proljev, povraćanje, bolovi u trbuhu, opstipacija), ali i izvancrijevne simptome poput nenapredovanja ili slabog napredovanja kod djece, nižeg rasta, odgođenog puberteta, tvrdokorne anemije, kroničnog umora, ponavljajućeg aftoznog stomatitisa, herpetiformog dermatitisa, alopecije, osteoporoze/osteopenije, oštećenja zubne cakline, bolova u zglobovima, amenoreje, neplodnosti kod žena, neuroloških poremećaja itd. Celijakiju treba tražiti i u rizičnim skupinama, a to su srodnici u prvom koljenu oboljelih (majka, otac, braća i sestre) i osobe koje boluju od neke bolesti za koju se zna da je češće povezana s celijakijom, kao na primjer: šećerna bolest tip 1, autoimuna bolest štitnjače te druge autoimune bolesti, nedostatak imunoglobulina A, sindrom Sjögren, sindrom Down i sindrom Turner sindrom, neki neurološki poremećaji, jetrene bolesti itd.
Suprotno mišljenju da je celijakija rijetka bolest, istraživanja su pokazala da 1 od 100 osoba ili 1% ukupne populacije boluje od celijakije, no od 10 oboljelih čak njih 8 ne zna da ima bolest i/ili nije prepoznato i još nema potvrđenu dijagnozu, čime se povećava rizik od komplikacija. To bi značilo da u Hrvatskoj oko 40 000 ljudi boluje od celijakije. Točan broj osoba s postavljenom dijagnozom celijakije nije poznat, jer u Republici Hrvatskoj ne postoji registar oboljelih, međutim okvirno, iz postojećih podataka, možemo reći da u Hrvatskoj oko 5000 osoba ima postavljenu dijagnozu. Prosječno vrijeme od prvog posjeta liječniku do postavljanja dijagnoze kreće se od 6 do 10 godina.
Jedini lijek za celijakiju je provođenje striktne doživotne bezglutenske dijete, što znači da iz prehrane treba izostaviti sve što sadrži gluten i u tragovima. Gluten je bjelančevina koju nalazimo u pšenici, raži i ječmu te svim proizvodima koji ih sadrže. Činjenica da je bezglutenska prehrana doživotna i da se mora striktno provoditi čini je iznimno zahtjevnom i teškom, što značajno utječe na kvalitetu života ne samo oboljele osobe, nego i cijele obitelji, pogotovo kada je dijagnoza postavljena djetetu. No, provođenjem bezglutenske prehrane nestaju simptomi bolesti kao i rizici za razvoj komplikacija. Naime, neliječena celijakija dovodi do brojnih negativnih posljedica na zdravlje i razvoja nemalignih, ali i malignih komplikacija.
Također, važno je napomenuti da osim celijakije postoje još dva oblika nepodnošenja glutena, a to su alergija na pšenicu i necelijakijska nealergijska osjetljivost na gluten ili tzv. intolerancija na gluten. Svim oblicima nepodnošenja glutena zajedničko je da iz prehrane moraju izbaciti namirnice koje u sebi sadrže gluten, no u podlozi ovih poremećaja različiti su mehanizmi njihova nastanka, tijek i posljedice bolesti stoga ih je vrlo važno razlikovati i pravilno dijagnosticirati.
Osobe oboljele od celijakije, koji se moraju pridržavati striktne doživotne dijete, suočene su s raznim poteškoća, od kojih su neke:
– kasno postavljanje dijagnoze zbog nedovoljno razvijene svijesti o bolesti, nerijetko tada s već razvijenim komplikacijama bolesti;
– cijene bezglutenskih proizvoda su 4 do 6 puta više u odnosu na slične proizvode koji sadrže gluten (npr. 1 kg glutenskog brašna košta 5 do 6 kn, a bezglutenskog od 36 do 40 kn);
– informacije o prisutnosti glutena u hrani često su dvosmislene;
– natpis „Bez glutena“ često se puta zlorabi ili neprimjereno koristi, radi želje za promocijom ili iz neznanja
– u javnim kuhinjama na radnim mjestima, jaslicama, školama, studentskim menzama, staračkim domovima, restoranima, pa čak i nekim bolnicama nedostaje opreme i znanja za pripremu obroka bez glutena. Stoga su svi oboljeli od celijakije, od djece i učenika do odraslih i starijih osoba, lišeni mogućnosti sigurnog konzumiranja obroka izvan vlastitog doma, što značajno utječe na kvalitetu života i može rezultirati socijalnom izolacijom oboljelih.
Svrha obilježavanja međunarodnog Dana celijakije je da se bar na jedan dan skrene pozornost na celijakiju kako bi se povećala svjesnost i potreba za bržim prepoznavanjem simptoma, pomaganjem onima koji se bore s njima i postavljanjem dijagnoze, budući da celijakija, osim na same oboljele, ima utjecaj i na njihove obitelji i prijatelje, odgojno-obrazovne ustanove, proizvođače hrane, ugostitelje, zdravstveni sustav te društvo općenito. Nužno je i da jedini lijek, bezglutenska prehrana, bude lakše dostupna i u smislu cijene i u smislu jednoznačnog i točnog označavanja alergena glutena na deklaracijama proizvoda.
Od srpnja prošle 2020. Klinika za dječje bolesti Zagreb i udruga Celivita – život s celijakijom partneri su na međunarodnom projektu CD SKILLS Improving celiac disease management in the Danube region by raising the awareness, improving the knowledge, and developing better skills (Interreg Danube Transnational Programme CD SKILLS project co-funded by European Union (ERDF, IPA, ENI)), na kojem sudjeluju partneri-bolnice, sveučilišta, udruge, lokalne zajednice i proizvođači hrane iz 10 zemalja Podunavlja. Projektne aktivnosti usmjerene su na podizanje svijesti, poboljšanje znanja, vještina i kompetencija svih direktnih i indirektnih korisnika projekta: medicinskih djelatnika, studenata, učenika u usmjerenjima vezanim za proizvodnju ili pripremu hrane, ugostitelja i proizvođača hrane, oboljelih osoba i njihovih obitelji i svih onih koji sudjeluju u donošenju politika i modela skrbi za oboljele, kao i u njihovoj provedbi. Za tu potrebu kreirat će se inovativni ICT alati za dijagnostiku i učenje te platforme za razmjenu iskustva i znanja. U okviru projekta dograđivat će se edukativni e-alati razvijeni u „Focus in CD“ projektu u kojem je sudjelovao KBC Rijeka (https://www.sveocelijakiji.hr). Realizirat će se pilot aktivnosti vezane uz uspostavu rane i točne dijagnostike i prevencije komplikacija bolesti te telemedicine kao inovativnog načina praćenja zdravstvenog stanja pacijenata. Dio pilot aktivnosti odnosi se na poboljšanje kvalitete života oboljelih, kroz uspostavu registra bezglutenskih namirnica te podizanje kapaciteta ugostitelja i svih onih koji sudjeluju u pripremi hrane (u bolničkim kuhinjama, vrtićima, školama, staračkim domovima itd).
Više o projektu:
http://www.interreg-danube.eu/approved-projects/cd-skills
Edukativni e-sustav za liječnike i zdravstvene radnike:
